Vysvetlenie: Aká je nedávna politika centra pre liečbu zriedkavých chorôb?

V rámci tejto politiky existujú tri kategórie zriedkavých chorôb – vyžadujúce si jednorazovú liečebnú liečbu, choroby, ktoré si vyžadujú dlhodobú liečbu, no náklady sú nízke, a choroby, ktoré si vyžadujú dlhodobú liečbu s vysokými nákladmi.

V Indii bolo zaznamenaných približne 450 zriedkavých chorôb z terciárnych nemocníc.

Ministerstvo zdravotníctva a sociálnej starostlivosti Únie v pondelok zverejnil národnú politiku na liečbu 450 „zriedkavých chorôb“. Okrem iných opatrení má politika v úmysle spustiť register zriedkavých chorôb, ktorý bude viesť Indická rada pre lekársky výskum (ICMR).

Stredisko prvýkrát pripravilo takúto politiku v roku 2017 a v roku 2018 vymenovalo výbor na jej preskúmanie. Revidovaná politika hovorí, že na liečbu niektorých takýchto chorôb môže byť poskytnutá pomoc vo výške 15 miliónov rupií.

Čo sú zriedkavé choroby?

Vo všeobecnosti je „zriedkavé ochorenie“ definované ako zdravotný stav s nízkou prevalenciou, ktorý postihuje malý počet ľudí v porovnaní s inými prevládajúcimi ochoreniami vo všeobecnej populácii. Hoci neexistuje žiadna všeobecne akceptovaná definícia zriedkavých chorôb, krajiny zvyčajne prichádzajú k vlastným popisom, pričom zohľadňujú prevalenciu choroby, jej závažnosť a existenciu alternatívnych terapeutických možností.

Prečítajte si tiež | Vysvetlenie: Záhadná choroba z Číny zasiahla Hongkong. Čo je to?

Napríklad v USA je zriedkavé ochorenie definované ako stav, ktorý postihuje menej ako 200 000 ľudí. Rovnakú definíciu používa aj Národná organizácia pre zriedkavé poruchy (NORD). Americký Národný inštitút zdravia (NIH) zaradil 7000 zriedkavých chorôb. Zatiaľ čo väčšina zriedkavých chorôb je považovaná za genetickú, mnohé – ako napríklad niektoré zriedkavé druhy rakoviny a niektoré autoimunitné ochorenia – nie sú podľa NIH zdedené.

India nemá definíciu zriedkavých chorôb, pretože chýbajú epidemiologické údaje o ich výskyte a prevalencii. Podľa tejto politiky medzi zriedkavé choroby patria genetické choroby, zriedkavé druhy rakoviny, infekčné tropické choroby a degeneratívne choroby. Podľa tejto politiky má menej ako päť percent zo všetkých zriedkavých chorôb na svete dostupné terapie na ich liečbu.

V Indii bolo zaznamenaných približne 450 zriedkavých chorôb z terciárnych nemocníc, z ktorých najbežnejšie sú hemofília, talasémia, kosáčikovitá anémia, autoimunitné choroby, Gaucherova choroba a cystická fibróza.

Potreba takejto politiky

Politika bola vytvorená na smer Najvyšší súd v Dillí pri ministerstve zdravotníctva a starostlivosti o rodinu . Stalo sa tak v reakcii na písomné petície za bezplatnú liečbu takýchto chorôb z dôvodu ich neúmerne vysokých nákladov na liečbu. Preto sa považovala za nevyhnutnú politiku na navrhnutie mnohostranného a viacodvetvového prístupu na vybudovanie kapacity Indie na riešenie takýchto ochorení, a to aj prostredníctvom zhromažďovania epidemiologických údajov, dosiahnutia definície a odhadu nákladov na takéto ochorenia.

Zriedkavé choroby predstavujú značnú výzvu pre systémy zdravotnej starostlivosti z dôvodu ťažkostí pri zhromažďovaní epidemiologických údajov, čo okrem iného bráni procesu zisťovania záťaže chorobami, výpočtu odhadov nákladov a stanovovania správnych a včasných diagnóz.

Mnohé prípady zriedkavých chorôb môžu byť vážne, chronické a život ohrozujúce. V niektorých prípadoch môžu postihnutí jedinci, väčšinou deti, trpieť aj nejakou formou handicapu. Podľa správy z roku 2017 je viac ako 50 percent nových prípadov hlásených u detí a tieto choroby sú zodpovedné za 35 percent úmrtí u osôb mladších ako jeden rok, 10 percent úmrtí vo veku od jedného do piatich rokov a 12 percent medzi 5 a 15.

Ako to funguje?

Hoci politika ešte neuviedla podrobný plán, ako sa bude liečiť zriedkavé choroby, spomenula niektoré opatrenia, medzi ktoré patrí vytvorenie registra pacientov pre zriedkavé choroby, dosiahnutie definície zriedkavých chorôb, ktorá je vhodná pre Indiu, a prijatie právnych predpisov. a ďalšie opatrenia na kontrolu cien ich liekov a vývoj štandardizovaných protokolov na diagnostiku a manažment liečby.

Nenechajte si ujsť Vysvetlené | Čo je H9N2, ktorý infikoval indické dieťa?

V rámci tejto politiky existujú tri kategórie zriedkavých chorôb – vyžadujúce si jednorazovú liečebnú liečbu, choroby, ktoré si vyžadujú dlhodobú liečbu, no náklady sú nízke, a choroby, ktoré si vyžadujú dlhodobú liečbu s vysokými nákladmi.

Niektoré z chorôb v prvej kategórii zahŕňajú okrem iného osteopetrózu a poruchy imunitnej nedostatočnosti.

V súlade s politikou bude pomoc vo výške 15 miliónov Rs poskytnutá pacientom trpiacim zriedkavými chorobami, ktoré si vyžadujú jednorazovú liečebnú liečbu v rámci schémy Rashtriya Arogya Nidhi. Liečba bude obmedzená na príjemcov Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.

Zdieľajte So Svojimi Priateľmi: